Bệnh ly thượng bì bọng nước (EB) là bệnh di truyền hiếm gặp, những trẻ mắc bệnh EB, giống như người bị lột da toàn thân do bỏng nặng, bọng nước nổi khắp người, cả trong miệng và đường tiêu hóa, sau đó mụn vỡ ra, lở loét, chảy máu không ngừng rồi nhiễm trùng biến chứng thành ung thư da, trên 80% trẻ thể nặng tử vong trước hai tuổi.

Lòng nhân ái chiến thắng lưỡi hái tử thần

Trong căn nhà riêng rộng 20m2 trên đường Lê Duẩn, Hà Nội chật chội, nồng nặc mùi thuốc tây, cồn khử khuẩn, câu chuyện của tôi và chị Trần Phương Lan, Chủ tịch CLB chăm sóc trẻ EB TP Hà Nội bị gián đoạn bởi tiếng gọi của bé Nguyễn Hồng Vũ (bé Kem), 6 tuổi, con nuôi chị, mắc bệnh EB đang chờ mẹ tắm và bôi thuốc.

Chị kể, một ngày đầu tháng 12-2014, tôi đang chuẩn bị đưa con gái đi học thì nhận được cuộc điện thoại lạ, giọng người phụ nữ đầu dây bên kia gấp gáp: "Có phải chị Lan EB không? Cứu con em với" rồi tắt lịm, chị chưa kịp gọi lại thì nhận được thông báo của điều dưỡng trưởng Nguyễn Hồng Vũ, Bệnh viện Phụ sản Trung ương bảo có cháu bé bị mẹ bỏ rơi mắc bệnh EB khá nặng, ở thể loạn dưỡng, tổn thương 95% bề mặt da.

Vội vàng mang thuốc, bông băng tới bệnh viện, tận mắt chứng kiến bé Kem uống sữa lẫn máu tươi, bởi trong miệng bé liên tục có bọng máu bị vỡ gây lở loét đau đớn, nước mắt tôi trào ra. Sau hai tiếng đồng hồ ở viện chăm bé Kem, nhìn cháu bé đầy một ngày tuổi nằm thoi thóp giữa lằn ranh sinh tử, tôi hiểu rằng nếu buông xuôi, bé Kem sẽ ra đi mãi mãi. Như một sợi dây vô hình gắn kết, không chút đắn đo suy nghĩ, tôi đã làm thủ tục với bệnh viện nhận bé Kem làm con nuôi.

Ban đầu, cả gia đình phản đối, mọi người xung quanh cho rằng đầu óc tôi "có vấn đề", bởi vì nuôi một đứa trẻ bình thường đã khó, nói gì đến một đứa trẻ bệnh viện đã phải lắc đầu trả về. "Bé Kem là đứa trẻ không bình thường, chăm sóc, nuôi nấng rất vất vả, đúng là khi nuôi cháu, mình mới thấy khổ sở, vất vả đến thế nào"-chị Lan chia sẻ.

Qua trò chuyện tôi hiểu, để nuôi được bé Kem, hằng đêm, chị Lan chỉ ngủ được một, hai tiếng, vì bé Kem quấy khóc do cơ thể lở loét, rỉ máu, mưng mủ đau nhức. Chi phí chăm sóc thuốc men cho bé Kem mỗi tháng hết 60 triệu đồng, các loại thuốc kháng sinh, sữa tắm chuyên dụng có nồng độ pH thấp, bông băng, thuốc bôi đều phải nhập khẩu từ nước ngoài về rất đắt đỏ; lương của chị là lao động phổ thông, hằng ngày đi làm, tối về bán hàng online cũng không đủ lo tiền thuốc men nên chị đã phải bán cả hai căn nhà và một số tài sản có giá trị của bố mẹ tặng chị để có tiền chữa trị cho bé Kem. Khó khăn là thế, nhưng chị chưa bao nghĩ cậu con trai bệnh tật ấy là gánh nặng, vẫn luôn hết lòng yêu thương, chăm sóc như chính con ruột của mình.

Kéo tấm chăn mỏng khẽ đắp lên người bé Kem đang thiêm thiếp ngủ, chị Lan tâm sự: "Mặc dù từ bé tới giờ luôn bị căn bệnh EB hành hạ nhưng trộm vía, con cũng thông minh, chưa đi học nhưng đã đếm được". Khi được hỏi cơ duyên nào đưa chị đến với hành trình thiện nguyện giúp đỡ những trẻ bị EB, khuôn mặt rạng ngời của chị bỗng nhiên chùng xuống, những gương mặt non nớt, ánh mắt ngây thơ của những đứa trẻ bệnh tật EB giày vò đau đớn oằn oại lại hiện về trong ký ức, giọng chị Lan nghẹn lại: "Có duyên thì cũng chưa phải. Nhưng chứng kiến nhiều đứa trẻ vô tội bệnh tật bị cha mẹ bỏ rơi thì mình chẳng thể nào cầm lòng ngồi yên được".

Năm 2010, tình cờ trong lần đến chùa Bồ Đề (quận Long Biên, TP Hà Nội) chăm sóc các bé bị cha mẹ bỏ rơi được nhà chùa nuôi dưỡng, khi đi qua khu vực trông giữ trẻ, chị Lan biết được thông tin, có một cháu chỉ mới vài ngày tuổi, nặng chưa đầy 2kg, bị bọng nước lở loét khắp người, nước mô và máu từ những vết loét rỉ ra, vết loét bị hoại tử phả ra mùi hôi nồng nặc.

Với quyết tâm phải cứu bằng được cháu bé, chị đã nhận chăm nuôi, đặt tên con là Bông và đưa bé sang Bệnh viện Nhi Trung ương khám, tại đây các bác sĩ kết luận, cháu bị EB nặng, trong nước chưa có thuốc đặc trị nên việc chữa trị rất khó khăn. Không nỡ để bé Bông phải sống lay lắt như vậy, sau giờ làm việc, chị vào mạng tìm hiểu tài liệu hướng dẫn về cách chăm sóc thay bông băng, chữa trị bệnh EB, rồi mua cả sách từ nước ngoài về nhờ bạn bè dịch hộ để tham khảo, thuốc trong nước không có, chị đặt mua từ nước ngoài. 

Sau hơn một năm được chị đưa về nhà chăm sóc, bé Bông đã vượt qua giai đoạn thập tử nhất sinh, dần hồi phục. Chị xin nhận nuôi bé Bông, nhưng ngày ấy nhà chùa chưa có quy định cho con nuôi, vì vậy, bé Bông được chuyển lên Trung tâm bảo trợ xã hội số 2, đặt tại xã Yên Bài, huyện Ba Vì, TP Hà Nội để chăm sóc, mỗi tháng chị lại lên thăm bé một lần lo thuốc men, bông băng cho bé. Và thế là, hành trình chăm sóc, giúp đỡ trẻ bị bệnh EB của chị bắt đầu từ đó.

"Địa chỉ đỏ" cho trẻ mắc bệnh EB

Cảm thông, thấu hiểu nỗi đau đớn tột cùng của những đứa trẻ mắc bệnh EB. Năm 2012, chị Lan và một số bạn bè đã thành lập CLB chăm sóc trẻ bị EB. Lúc đầu đi vào hoạt động, CLB chỉ lập fanpage nhằm chia sẻ thông tin cho mọi người hiểu về căn bệnh EB, cũng như cách chăm sóc. Chị nghĩ đây là căn bệnh hiếm gặp ở Việt Nam, nhưng thật bất ngờ, số người truy cập fanpage nhờ chị giúp đỡ tăng đột biến, nhiều gia đình có con bị EB tìm đến chị cầu mong sự giúp đỡ và căn nhà nhỏ hiện tại của chị có lúc trở thành nơi ở tạm thời, lớp học kỹ năng chăm sóc bệnh nhân bị EB cho nhiều gia đình. 

Chị Cồ Thị Thu Huyền ở phường Tân Lập, TP Thái Nguyên tâm sự: "Cháu Khoa nhà mình sinh ra bị EB nặng, nhìn con bị bệnh nguy kịch, cả gia đình bối rối không biết xoay xở ra sao, rất may biết được chị Lan và CLB. Chị Lan đã lên tận nhà chăm sóc, giúp đỡ. Hằng tháng, chị Lan đều gửi thuốc và bông băng miễn phí cho cháu. Nhờ chị, bây giờ cháu đã hơn 7 tuổi rồi, vượt qua được nguy hiểm, dần khỏe mạnh và rất đáng yêu".

Hiện tại, CLB đang chăm sóc cho hơn 60 cháu, trong đó có 33 cháu mắc bệnh EB nặng. Giới thiệu với chúng tôi về hoạt động của CLB, chị Lan cho biết: "Số trẻ bị bệnh ngày càng nhiều, nhưng số thành viên CLB chỉ có 3 người. Vì vậy, chúng tôi phải phân công cắt cử rất cụ thể mới đảm nhiệm được hết công việc, nào là người lo kinh phí, người thì mua thuốc men, chụp ảnh hoạt động của CLB đưa lên fanpage, người thì trực tiếp thay bông băng, chăm sóc trẻ...".

 Cũng theo chị, nguồn kinh phí duy trì hoạt động CLB luôn trong tình trạng thiếu thốn, bởi vì tiền mua bông băng cho mỗi cháu khoảng từ 5 đến 8 triệu đồng/tháng, lại không nằm trong danh mục chi trả của bảo hiểm y tế. Để có đủ số tiền hàng trăm triệu đồng mua thuốc và bông băng hằng tháng cho các cháu trong CLB, chị đã vận động cả gia đình ủng hộ, rồi các mạnh thường quân giúp đỡ. Khó khăn trước mắt là thế, nhưng CLB chăm sóc trẻ mắc bệnh EB vẫn luôn là một địa chỉ tin cậy của những tấm lòng nhân hậu, ngôi nhà chung của hơn 60 cháu trên khắp cả nước.

Ngoài công việc chăm sóc trẻ ở CLB, mỗi khi có điện thoại ở các nơi gọi về nhờ giúp đỡ, chị Lan và các thành viên CLB không quản ngại khó khăn lại tức tốc lên đường trợ giúp. Chị Lan đã đi khắp 54 tỉnh, thành phố trong cả nước, nơi nào có các cháu bị bệnh EB, chị đều đến nhà chăm sóc, cung cấp bông băng, thuốc men miễn phí. Nhiều gia đình bệnh nhân EB khó khăn, chưa có điều kiện mua sắm giường, đệm, chị đều hỗ trợ kinh phí để mua sắm đầy đủ phục vụ bệnh nhân.

Có gia đình ở Lào Cai con bị mắc EB nặng, sợ không nuôi được nên rất bi quan, lo lắng, định phó mặc cho số phận, chị Lan đã tìm đến tận nhà hỗ trợ bông băng, thuốc men, ngày đêm túc trực chăm sóc cháu bé. Xúc động trước việc làm của chị, gia đình đã thay đổi ý định và quyết tâm chữa trị cho con. Mong muốn cho gia đình các cháu bị bệnh EB sớm được tư vấn giúp đỡ, chị Lan đã để lại địa chỉ của mình thông qua số điện thoại cá nhân và bông băng, thuốc men ở các bệnh viện nhi, bệnh viện da liễu tại Hà Nội, TP Hồ Chí Minh để bệnh nhân EB liên hệ tư vấn và được cấp phát thuốc, bông băng miễn phí. Cứ như thế, chị âm thầm vượt mọi khó khăn, vất vả, hy sinh cả hạnh phúc riêng của bản thân để chăm sóc từng miếng ăn, giấc ngủ cho những bé bị bệnh EB. Dưới bàn tay chăm sóc cần mẫn và tình thương bao la của chị và CLB, hơn 60 cháu đã thoát khỏi lưỡi hái tử thần.

Với tấm lòng nhân ái và sự kiên trì, bền bỉ giúp đỡ những trẻ không may mắc bệnh EB, năm 2018, chị Trần Phương Lan vinh dự được TP Hà Nội công nhận là "Công dân Thủ đô ưu tú".

* Bài có sự biên tập ở title

×