Bạo bệnh không phải là rào cản

Ngọ Thị Lý sinh năm 1996. Khi Lý mới 9 tháng tuổi, gia đình phát hiện cô bị bệnh loãng xương bẩm sinh. Dấu hiệu đầu tiên xuất hiện là trong một lần được mẹ thay tã, Lý bị gãy xương. Gia đình đã đưa cô đến các bệnh viện lớn nhỏ khám nhưng hồi đó y học chưa phát triển nên chưa chẩn đoán được bệnh gì và chỉ nói chung chung là yếu xương, còi xương. Đến khoảng năm 2002, BV Nhi TW mới chẩn đoán bệnh Tạo xương bất toàn (dân gian là gọi xương thủy tinh), tức là cô không có khả năng đi lại được suốt đời.

Tuổi thanh xuân không phẳng lặng, nhưng Lý biết ước mơ, dám ước mơ. Những năm tháng tuổi trẻ của cô gái nghị lực này vì thế mà cũng thêm phần rực rỡ.

Dù thường xuyên đăng tải những hình ảnh trẻ trung, rạng rỡ cùng những dòng chia sẻ đầy hài hước, tích cực lên trang cá nhân, song Lý thừa nhận mình không tránh khỏi cảm giác tủi thân khi nghĩ về căn bệnh hiếm mà mình mắc phải.

"Là một người gặp hạn chế về nhiều mặt trong cuộc sống, và lại là con gái nữa, nên không ít lần em cảm thấy tự ti và tủi thân, cũng có những lúc mang bản thân mình đi so sánh với những người xung quanh, rằng tại sao mình không đi được, tại sao mình không đứng được, mình không làm được việc này việc kia, nhưng đó là những suy nghĩ từ khi em còn bé, lớn dần em ý thức hơn về bản thân, ý thức hơn về suy nghĩ, và đặc biệt là sau khi được ra Hà Nội học nghề, tiếp xúc với nhiều người hơn, đi đến nhiều nơi hơn thì em hiểu rằng mỗi người sinh ra là một bản thể riêng biệt, không ai giống ai hết. Và một khi đã là những bản thể riêng biệt rồi thì chúng ta nên trân trọng những điều chúng ta đang có, những điều đang hiện diện trong cuộc sống.

Bây giờ thì em lại cảm thấy mình là người "may mắn" vì mắc một căn bệnh hiếm (bệnh xương thủy tinh của em được các tổ chức về y tế nghiên cứu là một trong những căn bệnh hiếm, bệnh có tỷ lệ người mắc rất nhỏ và không có phương pháp điều trị). Vì mắc một căn bệnh hiếm như vậy nên em đã tự ý thức được nhiều điều hơn trong cuộc sống, biết ơn những điều mình đang có, biết khao khát, biết ước mơ, biết cố gắng hơn để chinh phục những ước mơ, những mục tiêu đó", Lý cho biết.

"Hồi đó, bố em đi làm xa, mình mẹ em ở nhà, nên em nói với mẹ nghỉ học. Ở nhà thấy buồn nên em xin mẹ đưa đi học nghề. 2 tháng học nghề làm nón lá, em về nhà làm rồi bán, cũng đắt hàng. Làm được 3 năm, rồi không hiểu sao không muốn ở nhà nữa, em muốn đi xa để tự do, thỏa chí tang bồng. Tình cờ xem trên TV thấy nói về trung tâm Nghị lực sống, em tìm hiểu và xin bố mẹ cho đi học. Phải đấu tranh một thời gian dài bố mẹ mới đồng ý cho đi, vì bố mẹ em bị ám ảnh những lần em gãy xương. Từ lúc đến Hà Nội, lạ lẫm nhiều cái lắm, nhưng đó là khoảng thời gian em nghĩ là ý nghĩa nhất trong đời, được sống hết mình, được là chính mình", Lý kể

Cô xa nhà từ năm 2015, khi mới 19 tuổi. Từ quê nhà Bắc Giang, Lý đến Hà Nội học nghề, sau đó làm công việc thiết kế đồ họa và hiện đang thử sức ở vị trí mới là marketing cho một trung tâm, hệ thống dạy tiếng Anh ở Đồng Nai. Dù gặp khó khăn trong công việc cũng như cuộc sống hằng ngày, song Lý thấy "nó không đáng kể", vì cô đã quen với việc di chuyển bằng xe lăn từ nhỏ, và cũng có những người bạn thân thiết, luôn hỗ trợ và đồng hành cùng nhau nên mọi thứ đều trở nên hài hòa.

Năm 2017 trong một lần tái khám sức khỏe định kỳ, bác sĩ phát hiện và kết luận Lý bị ung thư tuyến giáp giai đoạn 2, khi ấy các khối u đã bắt đầu di căn xa. Sau đó, bác sĩ chỉ định cho Lý mổ gấp, và điều trị tiếp bằng phương pháp xạ trị từ đó đến nay.

9x chia sẻ: "Giây phút đón nhận kết quả đó, ung thư đối với em vẫn là một thứ thật đáng sợ, nó giống như một tia sét rạch ngang bầu trời đang êm ả vậy, cả bầu trời nhiệt huyết của tuổi trẻ, của cô gái tròn 20 tuổi năm đó vụn vỡ. Nhưng em không khóc vì mẹ đang ngồi bên cạnh, em đau một thì mẹ em sẽ đau 10.

Trên cơ thể có thêm một vết sẹo, đánh dấu cho quãng đường kiên trì giành giật sự sống đang bắt đầu. Khi rơi vào nghịch cảnh, con người ta sẽ trải qua ba giai đoạn "đối mặt, chấp nhận và rồi trút bỏ". Đó là khoảng thời gian em nghĩ là khó khăn nhất trong cuộc sống, từ khi sinh ra, em đã đối mặt, chấp nhận nhưng chắc chắn mình sẽ không bao giờ trút bỏ".

Hiện tại, Lý đang điều trị song song cả hai căn bệnh hiểm nghèo. Mặc dù số phận nghiệt ngã nhưng cô gái nhỏ vẫn luôn lạc quan, yêu đời. Đối với Lý, cuộc sống này vẫn luôn tươi đẹp. Động lực lớn nhất của Lý là gia đình và những người bạn thân. Vì vậy, Lý hiểu chỉ cần mình dừng thì mọi thứ sẽ khép lại.

Nhu cầu hạnh phúc của tất cả mọi người là như nhau

Trên tóc Lý có vài sợi nhuộm màu, khi thì màu xanh, khi thì màu khói hay vàng, đỏ hồng. Cô từng nhận nhiều lời phán xét về bản thân rằng đua đòi, ăn chơi, rằng đã là người khuyết tật thì nên ăn mặc giản dị, đầu tóc phải gọn gàng. "Một sự bất công không hề nhỏ trong khi nhu cầu mưu cầu hạnh phúc của con người chúng ta là như nhau", cô gái xương thủy tinh thừa nhận.

Lý không thích những suy nghĩ áp đặt đó, tất cả những định kiến đều do con người tự nghĩ ra rồi áp đặt cho nhau. Cô vẫn tự lập, tự lo cho cuộc sống của mình, đi du lịch hàng năm, tự mình mua sách, mua quần áo đẹp, thay đổi kiểu tóc mỗi khi có hứng... Cùng với đó, nhờ nghị lực kiên cường của bản thân, Lý có cơ hội được tham gia nhiều cộng đồng tích cực, góp mặt trong nhiều sự kiện cộng đồng ý nghĩa, làm được nhiều điều mà trước đây bản thân chưa từng nghĩ đến và đã biết "tô chút son cho môi thêm đỏ và một chút phấn cho má thêm hồng" trước khi bước ra khỏi nhà.

Người khuyết tật vốn dĩ bị hạn chế rất nhiều thứ trong cuộc sống hằng ngày, để có thể tự phục vụ bản thân hằng ngày đã khó chứ chưa nói đến chuyện hòa nhập cùng cộng đồng. Đa số những người khuyết tật đều chỉ có thể kết nối với thế giới bên ngoài qua Internet nên sức trải nghiệm thực tế bên ngoài bị hạn chế rất nhiều hay thậm chí là không có cơ hội trải nghiệm. Đó là lý do mà cô gái sinh năm 1996 luôn đau đáu với ước mơ du lịch khắp mọi nơi.

Ước mơ "check-in" khắp Việt Nam

Bố là người truyền cho Lý cảm hứng cũng như sự can đảm để thực hiện những hành trình khám phá của mình. Từ khi còn bé, cô đã luôn thích ngắm nhìn lên bầu trời cao vút và mỗi khi có những chiếc máy bay ù ù bay qua là trong lòng lại rạo rực một niềm phấn khích, tò mò. Lúc ấy trong tâm hồn của một đứa trẻ hạn chế về mặt đi lại, chỉ ao ước được tận mắt nhìn thấy chiếc máy bay ngoài đời thực một lần.

"Ngày ấy, em chỉ có thể ngắm nhìn cuộc sống, ngắm nhìn tuổi thơ của lũ trẻ trong xóm qua ô cửa sổ nhỏ. Khoảng thời gian em được ngắm nhìn thế giới nhiều nhất là những lần đi bệnh viện khám bệnh và điều trị ở Hà Nội, bố hoặc mẹ sẽ đưa em đi. Lúc đó bố là vị "hướng dẫn viên" đầu tiên và đặc biệt nhất. Bố chỉ cho em đây là sân bay, từ sân bay này máy bay sẽ bay đi khắp nơi còn em thì chăm chú quan sát và reo lên vui sướng khi nhìn thấy một chiếc máy bay cất cánh ngay trên đầu mình.

Bố là người có ảnh hưởng to lớn trong cuộc đời em, là người đồng hành cùng em trong mọi hành trình. Thời gian ở viện của em đều tính bằng tháng, ngày đó cứ cuối tuần là bố lại cõng em trên lưng và đi bộ từ Bệnh viện Nhi Trung ương ra Công viên Thủ Lệ, Lăng Bác, bờ Hồ... Em thích Hà Nội, thích ngắm nhìn cuộc sống từ đó, thích mùi khói xe, thích cái cảnh nhộn nhịp của phố phường khi thành phố lên đèn, mọi thứ như một thế giới mới mở ra, lạ lùng và thú vị.

Trên lưng bố, em được ngắm nhìn thế giới với một con mắt khác, có lẽ từ những "chuyến tham quan" đó đã khơi dậy trong em một niềm yêu thích với việc di chuyển và thăm thú đó đây. Thật là buồn cười khi lúc đó em đã ngây ngô mà suy nghĩ rằng "ước gì mình được ở viện thêm vài ngày, để lại được ngồi trên lưng bố đi chơi". Ngày đó, em đâu biết để có tiền đưa em đi khám mỗi lần như vậy là trước đó bố mẹ đã phải lao động cật lực như thế nào", Lý bồi hồi nhớ lại

Quãng thời gian lập nghiệp ở Hà Nội, Lý đã có cơ hội đi gần hết các tỉnh phía Bắc và xuống đến ven biển Miền Trung, xa nhất là huyện đảo Lý Sơn, tỉnh Quảng Ngãi. Nếu gần thì cô đi xe khách, còn đi xa thì lựa chọn máy bay là phương tiện chủ yếu, vừa tiết kiệm thời gian lại vừa an toàn, thuận tiện.

"Em nhớ kỷ niệm lần đầu tiên đi máy bay của mình là hồi đó em cùng các anh chị trong công ty săn vé giá rẻ, đúng là săn được thật nhưng tấm vé đó em lại không có cơ hội sử dụng vì hãng bay đó từ chối vận chuyển khách hàng không đi lại được và phải yêu cầu có người nhà đi kèm để hỗ trợ, sát ngày bay rồi em bị hủy vé, chuyển qua hãng khác đặt thì vé đắt gấp đôi nhưng vì ước mơ được đi máy bay một lần trong đời nên em vẫn quyết tâm đi cho bằng được. Việc di chuyển ở các địa điểm em đến thì vùng núi sẽ khó hơn vùng biển một chút vì địa hình gồ ghề. Mỗi nơi lại có một điểm thú vị khác nhau nên khó khăn đến đâu thì mình tìm cách khắc phục đến đó, không vì lý do khó khăn mà từ bỏ ý định", Lý kể lại.

Cuối tháng 12/2021, Lý tái khám định kỳ. Bác sĩ cho biết tình trạng bệnh của cô không thuyên giảm mà còn có chiều hướng nặng thêm, không còn đáp ứng phương pháp điều trị là xạ trị nữa, mà phải dùng những biện pháp khác cùng với phụ thuộc vào ý chí, nghị lực của Lý và sự may mắn trong cuộc sống.

Vốn là người kiểm soát tinh thần khá tốt, Lý xem như đó là một giới hạn để tìm cách vượt qua. Lý nhen nhóm trong đầu ý tưởng về một chuyến đi dọc Việt Nam, có bố đồng hành. Tuy vậy, điều kiện không cho phép, nên Lý dự định sẽ ghi lại những hình ảnh, cảm xúc hay những video trên mỗi địa điểm mà cô ghé qua. Điểm xuất phát của Lý là ở TPHCM, ghé thăm một số tỉnh miền Nam trước, sau đó di chuyển dần ra phía Bắc. Vốn đặc biệt yêu thích biển nên cô sẽ ưu tiên những địa phương có đường bờ biển dài, và lựa chọn lưu trú ở các nông trại, làng chài..., thay vì khách sạn để tiết kiệm chi phí và hòa mình với thiên nhiên nhiều hơn.

"Em rất yêu mến rapper Đen Vâu, em nghe nhạc của anh Đen từ năm 2017. Nhạc của chú rất giản dị, gần gũi, đó cũng là một phần động lực thúc đẩy em trong những chuyến đi. Em hay viết. Mỗi một hành trình em qua, mỗi một địa điểm em đến em đều ghi lại bằng cả hình ảnh lẫn con chữ, mỗi một câu chuyện em đều liên tưởng và lấy cảm hứng viết từ một câu rap nào đó của chú Đen, nó giống như một nguồn cảm hứng bất tận vậy. Trong đầu em lúc nào cũng vang lên những giai điệu của tuổi trẻ tự do, yêu thích khám phá và trải nghiệm, chuyến đi này của em, em đang "đi theo bóng mặt trời", cô gái có "đôi chân sắt" khẳng định mạnh mẽ.

Ảnh: NVCC

*Tiêu đề do Dân Việt đặt lại

×